Interventii educationale in tulburarile pervazive de dezvoltare

Extras din Ghidul indrumator pentru integrarea scolara a copilului autist Editat Asociatia “Casa Faenza” centru comunitar pentru copii autisti, Timisoara – Romania, August 2004

As. Dr. Otilia Secara
Medic specialist Psihiatria Copilului si Adolescentului
Universitatea de Medicina si Farmacie Timisoara
Centrul Comunitar pentru Copii Autisti “Casa Faenza” Timisoara

In prezent, aproape toate centrele medicale si psihiatrice specializate pe problematica autismului sunt de acord ca simptomele autismului – incluzand patologia sugarilor abandonati – reprezinta, in fapt, un “raspuns comportamental” la o suferinta organica cerebrala subjacenta. 

 
Abordarea actuala declara autismul ca fiind un sindrom de dezvoltare complex, al unui grup eterogen de indivizi cu simptome similare, dar cu etiologii diverse. Fiind un sindrom comportamental, interventiile educationale in autism s-au dezvoltat ca cele mai eficiente interventii non-biologice. 

 
Exista considerabile date in literatura de specialitate ce demonstreaza rezultatele promitatoare, insa si dezbateri aprinse privind nivelul ameliorarii ce poate fi atinsa prin astfel de interventii. Date publicate de Lovaas in 1989 sustin chiar ca un program de interventie de 40 ore / saptamana ar duce la “vindecare”. Programul Lovaas, deosebit de costisitor si posibil de a fi aplicat doar in centre specializate si de echipe complexe de profesionisti, pare insa sa dea rezultate doar in cazul persoanelor autiste cu coeficient de inteligenta normal si la care interventia este demarata in perioada prescolara. 

 
De vreme ce peste 70% din persoanele autiste au retard mental asociat, s-a ridicat intrebarea asupra eficientei unei interventii educationale precoce. Deficitele severe in comunicare, sociabilitate si capacitate imaginativa ale persoanelor cu autism impun abordari speciale, diferite de cele necesitate de persoanele non-autiste cu retard mental. 

 
Eric Schopler, Margaret Lansing si Gary Mesibov in Carolina de Nord au dezvoltat o “filosofie” a interventiilor educationale in autism, cunoscuta in prezent sub numele de TEACCH (Treatment and Education of Autistic and other Communication – Handicapped Children).

Principiile fundamentale – ale acestei interventii educationale includ:
1. O structurare riguroasa a mediului, la care se adauga o curicula pentru activitatile zilnice, materiile scolare si activitatile de recreere-toate reprezentand - in interventia de tip TEACCH – arii ce necesita training particular.
2. O continuitate riguroasa in timp – in ceea ce priveste adultii educatori, locatia fizica a trainingului si perioada de zi alocata acestuia.
3. O abordare absolut individualizata, ce trebuie sa ia in calcul spectrul extrem de larg al simptomelor autiste, precum si diferentele legate de coeficientul de inteligenta, deficitele autiste si nivelul general al achizitiilor.
4. Accentul va fi pus pe modalitati de predare concrete – in special de tip vizual si / sau prin comunicare facilitata.
5. Trebuie luata in considerare o perspectiva pe termen lung, incluzand evaluari periodice ale achizitiilor cognitive si developmentale (de dezvoltare).
6. Acceptarea tulburarii pervazive de dezvoltare subjacente precum si informarea si includerea familiei in toate aspectele interventiei. 

 
Grupul din Carolina de Nord a demonstrat ca, atunci cand aceste principii sunt respectate intr-un program educational, individul cu autism face progrese in aproape toate ariile (poate cu exceptia IQ). Adaptarea psihosociala precum si calitatea vietii individului si a familiei acestuia sunt semnificativ imbunatatite.
Indivizii autisti cu functionalitate medie sau precara beneficiaza prin principiile TEACCH de o mai buna colaborare a familiilor, educatorilor si altor profesionisti in programe de interventie comportamentala. 

 
Ozonoff si Miller in 1995 publica unele studii asupra interventiei de tip TEACCH in aria “theory of mind” – rezultatele fiind descurajatoare.
Exista mentionate in literatura si unele terapii “alternative”pentru persoanele autiste, incluzand terapia prin dans, hipoterapie, terapia cu delfini, terapia prin arta si trainingul auditiv, care insa nu dau rezultate concludente. 

 
Toate programele de interventie pentru autism necesita asadar o curicula de educatie speciala individualizata pe nevoile de dezvoltare si educatie ale copilului, adolescentului sau adultului cu tulburare din spectru autist. Aceasta curicula va face parte dintr-un plan de management pe termen lung al persoanei autiste. 

 
Cercetatorii adepti ai tehnicilor de terapie comportamentala au introdus aceste metode in anii ’60 la persoanele autiste, pentru invatarea comportamentelor sociale si comunicarii. Premisa de la care se pornea era ca “toate comportamentele sunt invatate” si prin tehnici corective pot fi dezvoltate aptitudinile care lipsesc. Rezultatele insa nu au fost nici simple si nici pozitive, reprezentand un feed-back pentru diferite metode de management al comportamentelor dificile si de achizitionare a aptitudinilor de autoservire (Carr, 1985). Deja in 1976, Schopler arata ca aceasta capacitate de achizitie a aptitudinilor lipsa este determinata de nivelul de dezvoltare, incluzand IQ.

Organizarea serviciilor de terapie

A. Ingrijire medicala
1. Tratamentul afectiunilor medicale existente
2. Corectarea deficientelor auditive si vizuale
3. Tratament stomatologic
4. Sfat genetic
5. Consiliere familiala

B. Educatie speciala
1. Centru comunitar, clasa sau scoala speciala de tip TEACCH
2. Servicii suplimentare necesare
3. Suport si pregatire profesionala

C. Sprijin familial
1. Consiliere familiala in metode comportamentale
2. Training al persoanei de referinta in familie
3. Grupuri educationale si materiale informative
4. Grupuri de suport

D. Terapia de echipa pluridisciplinara
1. Medicatie
2. Interventie educationala de tip TEACCH
3. Logopedie
4. Kinetoterapie
5. Terapie comportamentala

Scopurile acestor interventii vizeaza (Rutter, 1985)

1. Dezvoltarea aptitudinilor sociale si a celor comunicative
2. Achizitia aptitudinilor de planificare si problem-solving (rezolvarea problemelor).
3. Diminuarea comportamentelor care interfereaza cu invatarea si impiedica experiente normale.
4. Cresterea calitatii vietii persoanei autiste si familiei acesteia.

Nevoile si solutiile vor fi clasificate – in planul de management pe termen lung in “imediate” si “de durata”. Fiecare dintre acestea necesita un plan si o startegie proprie.
Adesea solutiile nu se rezuma doar la modificarea comportamentului copilului, dar si la modificarea mediului fizic, modificarea comportamentelor adultilor de referinta si nu in ultimul rand revizuirea expectantelor de la acel copil.
O mica parte din copiii cu tulburare din spectrul autist beneficiaza de servicii corespunzatoare complete. Studii recente arata ca rezultatele scolare bune la citit, calcul si ortografie in sistemul educational se coreleaza semnificativ cu coeficientul de inteligenta verbal.
Metodele educationale clasice nu au dus la achizitionarea aptitudinilor academice functionale la copiii autisti cu retard mental asociat.
Se discuta asupra optiunii de a integra copii autisti in clase speciale de tip TEACCH, clase speciale pentru grupuri cu dizabilitati de invatare sau pentru grupuri cu handicap mental – sau in invatamantul de masa. Exista insa studii asupra rezultatelor slabe ale copiilor autisti cand sunt lasati intr-un mediu fara sprijin suplimentar, cu expunerea la curicula de masa.

Management comportamental

Mediul de viata al persoanei autiste are nevoie de structura si de modalitati de organizare care sa-l faca mai usor de inteles si mai predictibil. Schopler arata ca aceasta structurare reduce semnificativ nevoia interventiei de diminuare a comportamentelor negative.
Tot mai frecvente sunt replicarile rezultatelor care indica eficienta interventiilor intensive precoce. Pentru adolescentii si adultii autisti, integrarea in serviciile comunitare pare sa reprezinte solutia optima.
Echipa din Carolina de Nord condusa de Eric Schopler a implementat interventia de tip TEACCH in SUA pentru a pune la dispozitia copiilor si adultilor cu autism servicii coerente educationale, de cercetare si training pentru profesionisti. Interventiile individualizate - in familie si acasa – sunt facilitate de sase centre regionale TEACCH si exista 92 de clase de tip TEACCH afiliate la scoala de masa si coordonate de echipa profesionistilor din Carolina de Nord.
Grupurile de parinti afiliate centrelor asigura integrarea comunitara, fiecare nivel al programului educational incluzand o perspectiva a parintilor.

Conceptele fundamentale in sistemul TEACCH

I. Adaptare ameliorata

Capacitatea de adaptare a copilului poate fi ameliorata in doua moduri. Primul este de a imbunatati aptitudinile de comunicare si interactiune sociala a copilului. Cel de-al doilea este de a modifica compensator mediul, atunci cand o deficienta a copilului impiedica o noua achizitie. Acest principiu este important deorece stipuleaza faptul ca atat imbunatatirea aptitudinilor, cat si modificari ale mediului vor fi urmarite in cazul copiilor autisti.

II. Colaborarea parintilor

Rezultatele optime sunt obtinute atunci cand parintii sunt co-terapeuti, colaborand cu profesionistii. Aceasta colaborare trebuie sa se regaseasca in structura organizatorica, procedurile clinice si relatiile parinti-profesionisti. Camera cu oglinda unidirectionala, in care terapeutul demonstreaza tehnici educationale sau de management comportamental, va sta la baza programului educational pentru acasa. Adesea parintii introduc noi proceduri din propriile observatii si experiente, completand astfel un program optim pentru copil. Aceasta colaborare poate fi extinsa la profesorul de scoala – cand copilul este scolarizat – in special avand in vedere dificultatea translatarii aptitudinilor invatate in diferite locatii.
Exista patru tipuri de relatie intre parinti si profesionisti:
a) Profesionistul este trainer, iar parintele invata de la el;
b) Parintele este trainer, iar profesionistul invata de la el. Aceasta relatie s-a dezvoltat prin faptul ca parintele are motivatia si capacitatea de a-si intelege prpriul copil;
c) Suport emotional reciproc parinti-profesionisti;
d) Activitate de advocacy social, pentru dezvoltatrea suportului comunitar.

III. Evaluare pentru tratament individualizat

In sistemul TEACCH se considera ca atat diagnosticul si evaluarea formale, cat si cele informale sunt necesare pentru a stabili programul educational al unui individ autist. Acest program va fi implementat intr-un mediu cat mai putin restrictiv posibil, respectandu-se dreptul individului la tratament optim. Diagnosticul prin instrumente standardizate nu este suficient pentru conturarea programului educational, fiind necesara si stabilirea profilului psiho-educational (PEP-R).

IV. Structuri de invatare

Educatia se bazeaza pe invatare structurata. Terapia de joc nondirectiva sau psihodinamica aplicate la inceputul anilor ’50 copiilor autisti nu au dus la ameliorari, impunandu-se tratamentul rezidential cu concepte de conditionare operanta si interventie comportamentala.

V. Ameliorarea aptitudinilor

Cea mai eficienta abordare este de a spori achizitiile copiilor si ale parintilor, recunoscand si acceptand deficientele acestora. Unul din principalele scopuri ale evaluarii initiale este de a face distinctia intre aptitudinile ce pot fi ameliorate rapid si ariile deficitare, in care trainingul este inutil. Aceasta abordare este eficienta nu doar pentru pacient si familie, dar si pentru echipa de profesionisti implicata in program.

VI. Terapia cognitiv comportamentala

Acest principiu ia in calcul utilitatea de durata a terapiei cognitiv-comportamentale, incepand cu managementul comportamentelor dificile. De exemplu, in cazul unui comportament agresiv – ceea ce se observa sunt comportamentele evidente (copilul loveste, impinge, musca sau loveste cu piciorul). Ceea ce nu se vede sunt explicatiile posibile pentru aceste comportamente in parte. Ar putea fi vorba de frustrarea legata de dificultatea de comunicarea – copilul loveste educatorul, nestiind cum sa-i atraga atentia. Poate fi vorba de asemenea de o reactie a copilului la durere sau de incapacitatea de intelegere a regulilor de comportament – prin lipsa constientizarii de sine si a celorlalti, ori printr-un rationament social deficitar. Prin observatie si evaluare atente, cauzele explicative pot fi identificate si utilizate ca baza de interventie. Daca agresivitatea apare intr-o situatie de frustrare legata de incapacitatea de comunicare, putem invata copilul un cuvant, un semn sau un semnal.
In perioada de observare si evaluare a copilului se poate completa un “curriculum de comunicare”, in care sa fie incluse contextul aparitiei comportamentului indezirabil, descrierea exacta a acestui comportament, functia indeplinita de comportament si in ce categorie semantica poate fi incadrat.